Complicaties van open rug

Er bestaan verschillende soorten complicaties:

Waterhoofd

Een waterhoofd (hydrocefalie) ontstaat wanneer het hersenvocht niet kan wegvloeien. Het waterhoofd kan worden genezen door middel van een shunt. Die shunt zorgt ervoor dat het hersenvocht kan wegvloeien.

Het thetered cord syndroom

Bij het thetered cord syndroom (gekluisterde conus) komt het ruggenmerg aan het littekenweefsel vast te zitten op de plek waar de spina heeft gezeten. Hierdoor kan het ruggenmerg minder bewegen, dit kan op zijn beurt de doorbloeding slechter maken waardoor zich uitvalverschijnselen kunnen voordoen.

Een operatie kan de uitvalverschijnselen niet ongedaan maken, het kan alleen de toestand laten stagneren. Door de operatie ontstaat nieuw littekenweefsel dat op zijn beurt kan vast komen te zitten aan het ruggenmerg.

De klompvoet

Een klompvoet is een aangeboren afwijking van de voet die vaak voorkomt bij spina bifida. Een klompvoet komt vaak voor aan beide voeten. Klompvoeten staan vaak naar binnen en naar onder gekanteld.

Klompvoeten worden meestal operatief door een orthopedisch chirurg rechtgezet en vervolgens met spalken van de voeten behandeld. Een persoon met klompvoeten moet vaak orthopedische schoenen dragen omdat normale schoenen niet passen.

Scoliose

Scoliose is een verkromming van de wervelkolom. Scoliose komt vaak voor bij spina bifida en ontstaat meestal tijdens de groei. Scoliose is als het ontstaat bij kinderen niet pijnlijk, maar kan wel de werking van de longen beperken. Een vroege ontdekking kan veel problemen vermijden. Scoliose wordt meestal behandeld met een brace. In sommige gevallen is echter een scolioseoperatie noodzakelijk. Hierbij worden de ruggenwervels operatief door een orthopedisch chirurg rechtgezet.

Het latere leven

Als gevolg van de aandoening kan een persoon met een open ruggetje te maken krijgen met een groot aantal problemen, zoals rolstoelgebondenheid, incontinentie, pijn en leerproblemen…

De mate waarin deze problemen zich voordoen varieert sterk van persoon tot persoon. Bovendien spelen er nieuwe vraagstukken een rol in hun leven, zoals opleiding, wonen, werk, vrienden, het krijgen van een partner en mogelijk ook kinderen.

Het is belangrijk dat hulp niet alleen gericht is op de medische zorg, maar ook op de begeleiding voor een zo zelfstandig mogelijk functioneren in de maatschappij.