Behandeling van open rug

Spina bifida is niet te voorkomen, maar sinds de jaren 90 is bekend dat het geven van extra foliumzuur voor en gedurende de zwangerschap de kans op spina bifida sterk vermindert.

Chirurgie

Het blootliggende ruggenmerg is gevoelig voor beschadiging en voor infectie. Daarom moet er zo spoedig mogelijk worden ingegrepen door een neurochirurg. Door chirurgie wordt het ruggenmerg overdekt met hersenvliezen. Als de afwijking te uitgebreid is voor een eenvoudige huidhechting, wordt de hulp van de plastische chirurg ingeroepen.

De hulp van de neurochirurg is verder nodig als zich een hydrocefalie heeft ontwikkeld. Door de neurochirurg wordt een shunt geplaatst die de liquor (hersenvocht) naar andere lichaamsholten afvoert, zoals de buikholte of het hart. Bij een goed behandelde hydrocefalie zal de patiënt later geen verstandelijke achterstand hebben. De hydrocefalie kan echter terugkomen als er een verstopping van het shuntsysteem optreedt (shunt-dysfunctie). Bij 30% van de patiënten houdt de hydrocefalie op.

Zowel de orthopedische als de urologische afwijkingen vereisen behandeling en controle door de orthopedisch chirurg, respectievelijk de uroloog, terwijl de orthopedische en neurologische afwijkingen de controle door de neuroloog en behandeling door de revalidatiearts nodig maken.

Er zijn urologische operatietechnieken ontworpen om de stoornissen van het urineren te verhelpen. Om de behandeling door de diverse specialisten op elkaar af te stemmen, zijn op diverse plaatsen in het land door de behandelende specialisten spina bifida-teams opgericht.

In heel ernstige gevallen heeft een behandeling geen zin, dan kan samen met de ouders overwogen worden om tot euthanasie over te gaan. Dit gebeurt echter slechts in de zware gevallen waarbij de kans op genezing zo goed als nihil is.

Sport

Het is belangrijk dat een persoon met spina bifida zijn hele leven actief blijft sporten om overgewicht te voorkomen. Overgewicht komt vaak voor bij mensen met spina bifida en een dwarslaesie die rolstoelafhankelijk zijn. Voor personen met spina bifida is het verstandig om minstens één duursport te beoefenen. Ook is het belangrijk dat een persoon met spina bifida die rolstoelafhankelijk is zichzelf voortbeweegt en niet wordt geduwd, zodat die persoon dagelijks voldoende beweging krijgt.